Ağrı’nın Doğubayazıt ilçesinde genetik cilt rahatsızlığı olan Epidermolyssis Bullosa hastalarına yönelik program düzenlendi.
Vali Kutlu Aktaş Konferans Salonundaki etkinlikte konuşan Debra Yardım ve Dayışma Derneği Başkanı Adem Akyüz, hastalığın belirtileri ve nedenleriyle ilgili katılımcılara bilgi verdi.
Epidermolyssis Bullosa hastalığının genetik bir hastalık olduğunu belirten Akyüz, "Hastalık doğumda veya kısa bir süre sonra belirtilerini gösterebilir. Bebeklik dönemi en zor dönemlerden biridir." dedi.
Kelebek hastalarının, yaşamlarının oldukça tehlikeli, zor ve acılar içinde geçtiğine aktaran Akyüz, şöyle konuştu: "Ben de bir çocuğumu bu hastalıktan kaybettim. Diğer çocuğumda şu an 5 yaşında ve bu hastalıkla mücadele ediyor. Hastaların günlük yaşantıları tehlikelerle doludur. El gücü isteyen durumlarda çaresiz kalırlar. Kuru, sert Ekmek ve benzeri gıdalar tüketemezler.
Mektup yazamaz, bavul ya da benzeri poşet, çanta gibi ağır cisimleri taşıyamazlar, çıplak ayakla yürüyemezler. Bu hastalık bulaşıcı bir hastalık değil, genetik bir hastalıktır. Dolayısıyla hastalarımızdan kimse kaçmasın. Kimse onlara lütfen cüzamlı gibi yaklaşmasın. Hayatlarının geri kalanında gelin hep birlikte hastalarımıza destek olalım."
