Dünyanın genetik 'beyaz'ları: Albinoslar

ANKARA (AA) - AA muhabirinin "Dünya Albinizm Farkındalık Günü" dolayısıyla derlediği bilgilere göre, albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkıyor.

Nispeten nadir, bulaşıcı olmayan, kalıtsal bir durum olan albinizm, etnik köken veya cinsiyet ayırt etmeksizin dünya genelindeki insanları etkiliyor.

Genellikle beyaz deriye sahip olan albinizmli bireyler, cilt kanserine karşı oldukça savunmasız olmalarının yanı sıra zamanla görme kaybı da yaşayabiliyor.

Bu nedenle, albinosların dünya çapında düzenli sağlık kontrolleri, güneş gözlüğü ve güneş koruyucu giysilere erişimi önem taşıyor.

Öte yandan, 1988'den bu yana yapılan genetik çalışmalarla 19 farklı genin albinizme sebep olduğu tespit edildi.

Dünya Sağlık Örgütü ve Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Yüksek Komiserliği raporlarına göre, Afrika'da 5 bin ila 15 binde bir kişi albinizm görülüyor.

Albinizm, Sahra altı Afrika'da ise daha çok yaygın. Güney Afrika'da 1000 ve Tanzanya'da 1400 kişiden birinin albinos olduğu düşünülüyor.

Japonya'da 7 bin 900 ila 27 binde bir kişinin, Avustralya ve yeni Zelanda'da ise 17 binde bir kişinin albinizmli olduğu tahmin ediliyor.

Albinosların toplam sayısının Hindistan'da yaklaşık 150 bin ve Çin'de 90 bin olduğu tahmin ediliyor.

Kuzey Amerika ve Avrupa'da her 17 bin ila 20 bin kişiden birinde bir çeşit albinizm olduğu tahmin ediliyor.

Hollanda gibi bazı ülkelerde daha yaygın albinos görülürken, Kuzey İrlanda'da 4 bin 500'de yaklaşık 1 kişinin albinizmli olduğu tahmin ediliyor.

Ancak, Avrupa'da, albinosların nispeten düşük pigmentasyona sahip bir nüfus içinde yaşamaları nedeniyle albinizmli olup olmadıkları genellikle tespit edilemiyor veya normalden daha az fark ediliyor.

Bu nedenle, Avrupa'daki verilerin gerçeği yansıtmadığı iddia ediliyor.

Güney Brezilya, Güney Meksika, Doğu Panama ve ABD'nin Güneybatı bölgesindeki çeşitli yerel topluluklarda ise albinosların 28 ila 6 bin 500 kişide bir yaygınlık oranı bulunuyor.

Albinoslar fiziksel görünüşü nedeniyle dünyanın çeşitli bölgelerinde damgalanma ve ayrımcılığa maruz kalırken, birçok ülkede albinizmin farkındalığı için kampanyalar yürütülüyor.

Avrupa Birliği, albinos bireyler için sağlık hizmetlerini potansiyel olarak iyileştirebilecek nadir hastalıkların tedavisi konusunda iş birliğini geliştirmek için çalışıyor.

Fransa, İspanya, Türkiye ve İngiltere'de, sivil toplum kuruluşları her yıl Uluslararası Albinizm Farkındalık Günü etrafında farkındalık kampanyaları düzenliyor.

Kenya, Güney Afrika, Tanzanya ve Zimbabve dahil olmak üzere birçok ülkede, albinoslar da dahil olmak üzere engelli kişilerin işe alınmasına yönelik olumlu eylem programları uygulanıyor.

Kenya, Malavi, Güney Afrika ve Tanzanya'da albinoslar kamuda üst düzey pozisyonlarda istihdam ediliyor.

Arjantin'de ise, albinos öğrencilerin ihtiyaçlarına dikkati çekmek amacıyla tüm eğitim düzeyleri için bir protokol mevcut.

Türkiye'de albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinos bireyler ve ailelerinin yaşam kalitesini artırmak amacıyla 2013 yılında Albinizm Derneği kuruldu.

Dernek, albinizmli yetişkinlerin, gençlerin ve çocukları olan ailelerin bu kalıtsal durum konusunda yeterli bilgiye sahip olmasını sağlamayı ve albinosları bir araya getirmeyi hedefliyor.

Albinizm Derneği, 2017'de tıp profesörleri ile Türkiye Albinizm Bilimsel Komitesi'ni kurdu. Komite, albinizm hakkındaki bilgi ve araştırmaları artırmayı ve tıp uygulayıcıları arasında albinizm konusunda uzmanlık oluşturmayı amaçlıyor.

Muhammet Tarhan