CriDuChat Sendromlu çocukların sesi bu sefer Gazi Üniversitesi oldu

Nadir hastalıklar grubuna giren CriDuChat (Kedi miyavlaması) sendromu için bir araya gelerek tüzelleşen aileler dernek çatısı altında seslerini duyurmak için Ankara’daydı.

3.’sü gerçekleştirilen konferans Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Genetik ve Tıbbi Genetik Anabilim Dalı ile CriDuChat Derneği iş birliğiyle tıp fakültesinde katılımcılara sunuldu.

2009 yılında kurulan Çocuk Genetik Bilim Dalı kurucu doktorlarından olan ve pek çok hastaya şifa bulan Prof. Dr. Murat Derbent hocada konferansta anıldı.

5. Kromozomun bir kolunun kopmasıyla (5p) ilişkili nadir görülen bir genetik düzensizlik olan CriDu Chat Sendromu, düzenlenen konferansla fakültede farkındalık oluşturdu.

Açılış konuşmasını G.Ü.T.F. Dekanı Prof.Dr.Mehmet Sadık Demirsoy’un yaptığı konferansta, G.Ü.T.F. Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr.Meral Yirmibeş Karaoğuz ile Çocuk Genetik Bilim Dalı Başkanı Prof.Dr.Fatih Ezgü yapılan farkındalık sunumuna destek verdi. Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Öğr.Gör.Dr.Gülsüm Kayhan Fizyopatoloji alanında, Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı Ögr. Gör. Dr. Aslı İnci Pediatriktakip alanında, Çocuk Nörolojisi Bilim Dalından Prof.Dr.Ebru Arhan Çocuk Nörolojisi alanında sunum yaparken, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalından Doç.Dr.Şebnem Soysal, Çocuk Psikolojisi açısından CriDu Chat Sendromunu değerlendirdi. Ayrıca ailelerin yaşadığı zorluklarda katılımcılarla paylaşıldı.

“Daha fazla aileye ulaşmaya çalışıyoruz.”

CriDuChat Sendromu Dernek Başkanı Mehmet Erdoğan "Bu çocukların, bilimsel verilerinin bir çatı altında toplanması, değerlendirilmesi aşamasında bilimsel kurulumuzun yapmış olduğu bir çalışma var ve

Yakında ilan edilecek. Bu arada biz de farkındalık çalışmalarına devam ederek bunu siz geleceğin öğretmenleri ve doktorlarına hatırlatmaya çalışacağız" ifadelerini kullandı.

Hem bilgilendirdi, hem duygulandırdı

CriDuChat Sendromu ailelerinden Şerife Özge Yıldız, Ezgi Erdoğan, Belde Başak Önal da yaşadıkları Sıkıntılar hakkında birer konuşma yaptı.

Şerife ÖzgeYıldız Cridu Chat Sendromunun 5N1K’sıyazısını katılımcılarla paylaşırken, Ezgi Erdoğan ailelerin gözünden sevgi ve sabır konusuna değindi. Belde Başak Önal ise bu süreçte çocukların zamanı en iyi şekilde kullanarak aslında toplumda bir yer bulabilecek düzeye gelebilecekleri konusuna değinerek, elde ettikleri başarılardan bahsetti.